¿Por qué es necesaria una ley para el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad)?

Luis Vaggione, cordobés y psicólogo especializado en TDAH, nos cuenta un poco acerca de este trastorno, sobre por qué actualmente buscan que se sancione una ley provincial y nacional que lo reconozca y qué beneficios traería. Actualmente acompaña al grupo “Córdoba Unida Por El TDAH”, que presentó un proyecto de ley en la Legislatura de Córdoba para que sea tratada.

 

¿Qué es el TDAH (Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad)?

 

El Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad o TDAH es un trastorno del neurodesarrollo que tiene tres síntomas fundamentales: hiperactividad, desatención e impulsividad. Sin embargo, el TDAH es mucho más complejo ya que involucra otros factores del comportamiento. Estos son: una dificultad muy seria para inhibir los impulsos y para mantener un tipo de motivación razonable y estable para con las obligaciones o para con las actividades de vida diaria, y serios obstáculos para manejar las emociones. Entonces el TDAH tiene que ver con todos estos síntomas que se presentan de modo natural porque están codificados genéticamente.

 

Por otra parte, la discapacidad en el TDAH está definida fundamentalmente por su capacidad adaptativa. Hay ambientes sociales, familiares y escolares que son muy poco tolerantes, que tienen pocos recursos, y es en ese contexto en el que es una verdadera discapacidad ya que la persona con TDAH difícilmente pueda adecuarse a ese tipo de ambientes. Contrariamente, si el ambiente es positivo, resiliente, probablemente haya una adaptación sin dificultad. Es decir que según el medioambiente en el cual la persona con TDAH se desempeñe, va a lograr la adaptación o no.

 

 

¿Cuándo se manifiesta?

 

            Los criterios de diagnóstico han ido cambiando en función del avance de la ciencia. Actualmente se considera que estos síntomas deben aparecer antes de los 12 años de edad, tienen que tener por lo menos una permanencia de más de seis meses y se deben descartar otras patologías u otros trastornos.

 

Generalmente los síntomas son claramente visibles entre los dos y los cinco años de edad. Es en la primera parte de la infancia donde se observa con mayor nitidez, sobre todo la hiperactividad, la impulsividad y la desatención. Todas las otras características que fuimos nombrando van generando dificultades adaptativas permanentemente.

 

 

¿En la práctica que sucede?, ¿Los padres se acercan para el diagnóstico a esa temprana edad?

 

Hay excepciones por supuesto, pero la mayoría de los padres consultan después de que la escuela se ha quejado.

 

Lo que pasa en Argentina es que las consultas son poco eficaces porque es un diagnóstico todavía poco conocido por la comunidad profesional. Además, es un diagnóstico muy polémico y no muchos agentes de salud están lo debidamente entrenados como para hacer una buena pesquisa como para hacer un buen diagnóstico. Entonces, es muy común que estos niños hayan rotado por psicopedagogos o por psicólogos durante algunos años, hasta que alguien da con el diagnóstico.

 

En Argentina y Latinoamérica diagnosticamos tarde y eso nos va limitando las posibilidades de una rehabilitación más eficaz. Quien debiera estar entrenado para la detección es el pediatra ya que es él quien va siguiendo toda la evolución desde el nacimiento hasta el final de la niñez. Sin embargo, el pediatra suele no tener esta formación como para detectarlo y por ende puede tener un hiperactivo en su consultorio e ignorarlo.

 

Así que, en resumen, se llega tarde y fundamentalmente se llega altamente motivado por la escuela que es este ambiente donde estos niños muestran mayores dificultades de adaptación. En el caso del TDAH el diagnóstico es importante porque va a involucrar la toma de decisiones por parte de la familia, de la escuela y del propio niño también.

 

 

¿Consideraría este trastorno una discapacidad?

 

            A esta pregunta la respondo de acuerdo al ambiente. Por supuesto que hay excepciones, hay casos de personas con discapacidad que no se pueden adaptar a las reglas, que no pueden adaptarse a las instituciones y a los sistemas reglados. Son excepciones, pero las hay. Y son verdaderas discapacidades.

 

            Otra cosa que hay que tener en cuenta es que las personas con TDAH, aproximadamente el 70% de los que lo tienen, desarrollan otros trastornos. Eso es lo que se llama comorbilidad y que empeora el pronóstico. Entonces el TDAH solo, puro, es difícil que venga, siempre hay algo más. Por ejemplo, en varones la tendencia es que aparezcan los trastornos oposicionistas desafiantes o los trastornos del comportamiento. En consecuencia, todas estas otras características le van a agregar más complejidad al cuadro lo cual dificulta mucho más su capacidad adaptativa. Si el ambiente funciona bien esa capacidad adaptativa aumentará y esa persona con TDAH recibirá menos impacto negativo del medioambiente. Por el contrario, si es muy punitivo, restrictivo y no inclusivo, esa persona recibirá un monitoreo más negativo con mayor perjuicio.

 

Entonces, la discapacidad está dada por la capacidad de adaptación al medioambiente, por el índice de inclusión y por la intensidad del cuadro. Acá, si bien la inteligencia por ejemplo está conservada, la imposibilidad de adaptarse 100% está dada por otras variables.

 

¿Tiene un tratamiento? ¿Qué resultados se pueden observar?

 

            Acá tenemos un problema grande. Primero que el TDAH es una condición. Le llamamos trastorno porque depende del ambiente y porque tienen dificultades adaptativas que son crónicas. En el caso del tratamiento ese es un problema: la cronicidad, porque no hay un tratamiento que cure. Hay un tratamiento de rehabilitación, de mejoría, pero no de curación. Esto se debe a que no es una enfermedad, no es algo que sea adquirido, es una condición con la cual uno nace y que puede traer ciertas dificultades adaptativas que se pueden ir mejorando y entrenándose.

 

El mejor modelo de tratamiento es muy difícil de realizar por varias razones: participan varios profesionales, suele ser costoso, no todo el mundo tiene acceso y no hay oferta de este tipo en las instituciones públicas. El problema que tenemos son las altas tasas de abandono de tratamiento por la cronicidad y fundamentalmente por los costos.

 

             

¿Por qué cree que este trastorno no es visible?

 

            En mi opinión personal es porque al no haber un rasgo que sea cualitativamente diferente se lo confunde. Además, hay una mitología muy arraigada a nivel social de hablar de estos chicos como si fueran mal criados o mal educados, o como si sus familias fueran un entorno enfermizo. En realidad, son chicos que vienen con una dificultad en el funcionamiento cognitivo porque hay una alteración en los neurotransmisores, porque su sistema de recompensa no funciona. Sin embargo, todo esto no se ve. Además, en Argentina, ha dominado durante muchos años un tipo de psicología y psicopedagogía que explicaba los desórdenes de este tipo con teorías que estaban bastante lejos de las evidencias médicas y genéticas que tenemos hoy por hoy. Entonces, para la realidad argentina y latinoamericana, es un diagnóstico relativamente nuevo pero en el resto del mundo desde 1950 ya se viene hablando de TDAH sin ningún problema, y en Europa desde los años 70.

 

En resumen, tenemos estos problemas de visibilidad porque hay mucha desinformación y prejuicios.

 

 

¿Qué plantea el proyecto de ley? ¿Por qué es necesaria?

 

            Este proyecto busca la protección integral de estos niños y que haya lugares de detección, diagnóstico y tratamiento en instituciones de salud públicos. Es decir, que cualquier persona con este trastorno pueda recibir un tratamiento de salud y un abordaje escolar correspondiente.

 

Por ejemplo, si hubiera una ley donde se contemplara el derecho de estos chicos, podrían acceder a la medicación de forma más económica ya que tiene un costo muy alto. Obviamente no todos los chicos la toman ni se les receta a todos, pero sí es una medicación que ayuda a muchos, es muy cara y hay familias que no la pueden pagar.

 

También busca que las obras sociales reconozcan el TDAH. Hoy en día sólo te cubre la psicoterapia y una cierta cantidad de sesiones al año. Lo mismo pasa con psicopedagogía y con la medicación. Es decir, no te brinda un tratamiento como si tuvieras un certificado de discapacidad donde podés armar tu equipo y darle una continuidad. Generalmente estos tratamientos se abandonan por los costos y el Estado no te lo da y las obras sociales tampoco te lo dan. La única manera en que podes acceder a algo similar es con un certificado de discapacidad que a veces a estos chicos se los dan y otras veces no.

 

Por último, esta ley es muy importante porque según las estadísticas mundiales entre el 4% y el 7% de la población mundial tiene este trastorno. Eso significa que, por aula, aproximadamente dos o más niños y niñas tienen TDAH. Entonces, es una ley que tiene alto impacto social.

 

 

 

 

           

Por María Clara García

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en edición Sofía Rodríguez Galván