Mallko y mi papá: una historia con síndrome de Down

     El autor, Gustavo Rosemffet, es uno de los ilustradores más importantes del mundo de habla hispana y escribió e ilustró “Mallko y mi papá”, un título en el que relata los momentos cotidianos más representativos de su hijo que nació con síndrome de Down.

     

     Me preguntan por qué se me ocurrió escribir un libro sobre la historia de mi hijo Mallko, que nació con síndrome de Down, y creo que fue porque me pareció interesante contar cómo fueron las cosas desde el principio. Así, quizás, otras personas pueden ver que la experiencia no es tan terrible como nos imaginamos y que se puede salir adelante.

     Como papá, me gustaría lograr que Mallko sea lo más independiente posible y que sea feliz en su vida. Y con respecto a mí: mi proceso de resiliencia me llevó muchos años, hice búsquedas espirituales y retiros para tratar de comprender el significado de todo lo que estábamos viviendo con nuestro hijo. Y en una ceremonia sané lo que tenía que sanar, así de simple. Quizá necesité 15 años para estar preparado y dar ese paso, pero así fue y estoy muy contento por haberlo dado. Mi esposa Anne y Theo, el hermano de Mallko siempre vieron con naturalidad su realidad. Para Theo, Mallko siempre fue su mejor hermanito y para Anne, como toda madre con amor incondicional, siempre estuvo, está y estará bien a su lado, acompañándolo en todo lo que pueda.

     Desde que nació nuestro hijo, el enfoque de mi vida cambió, comprendí y adopté una nueva escala de valores mucho más interesante que la que tenía antes y con ninguna chance de volver para atrás. Ahora siempre es para adelante. Mallko me enseño a aceptar, con él aprendí que no hay que poner resistencia, que es peor, que hay que entregarse y amar. Como dije en alguna nota, Mallko es ese ser tan especial que me enseñó a rendirme. Él me enseña que el único camino es siempre desde el amor.

     La mayoría de mis familiares y amigos me apoyó muchísimo cuando se enteró de la noticia. No lo sentí como compasión por parte de la gente, al contrario. Mi hijo está acostumbrado a ver dibujos o fotos de él en casa, cuando vio el libro con sus dibujos solo señaló la portada y dijo: “Mallko”.

Acariciar una herida

     A mi hijo le encanta acariciarme una herida que tengo en la mano, se queda como en trance, nos quedamos en trance. Le gusta despertar a su hermano, Theo, a la mañana para ir al Instituto. Dice “tuto, tuuto” y se le mete en la cama. Con Anne baila mucho, le gusta hacer ruidos de monstruo, perseguirte, jugar. Cuando está solo, se engancha con pelis, videos o dibujitos, y le gusta cocinar.

     Mallko nos ayuda en todo. Creo que a través de la producción del libro hice un trabajo de sanación, hay unas páginas que fueron una catarsis para mí, lloré de emoción, temblaba, en otras partes, me reía, me sentía ridículo. Sí, pura sanación para mí y estoy muy agradecido por eso. Con mi hijo aprendí a aceptar las cosas como son y no como uno quiere que sean. Lo que hay, lo que no hay, siempre dar las gracias por todo lo que tenemos.

     Me gusta este espacio artístico, porque la discapacidad se desvanece y la libertad de expresión no cuenta cromosomas, ni brazos ni nada. La escritura y el arte son un espacio inclusivo. En las presentaciones de mi libro siempre me vuelvo a casa con una mochila de emociones que a veces me desborda y de golpe me encuentro echando unas lágrimas cuando menos lo espero. Siento puro agradecimiento, se acercan, me miran y me dan las gracias. Me cuentan su vida, me regalan cosas. En fin, una tela de araña donde nos juntamos un montón de personas que compartimos situaciones similares.

Fuente de información e imágen: http://www.lavoz.com.ar/historias-de-vida/gustavo-rosemffet-el-enfoque-de-mi-vida-cambio


Article Tags: #sindromededown #personascondiscapacidad #GabrielBarbero
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