Entrevista de Sergio Acosta de Radio Nederland, la emisora mundial de Holanda con el Dr. Wilfredo Guzmán Jara, presidente de la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú, y de la Organización Mundial de Personas con Discapacidad.
Radio Nederland: Dr. Wilfredo Guzmán Jara, presidente de la Confederación Nacional de Discapacitados del Perú y además presidente de la Organización Mundial de Personas con Discapacidad, gracias por concedernos esta entrevista a Radio Nederland.
Dr. Wilfredo Guzmán Jara: Particularmente nosotros tenemos el agradecimiento de permitir que reflexionemos sobre la temática de la discapacidad en Radio Nederland.
RN: Sr. Guzmán Jara, mucho escuchamos sobre los discapacitados, sin embargo poco conocemos
de su día a día, y de las dificultades que tienen las personas discapacitadas. Suponemos que estas dificultades son las mismas, independientemente en qué latitud se encuentran las personas discapacitadas; sin embargo, puede haber diferencias muy importantes en cuanto a la atención que reciben. ¿Verdad?
Dr. W.G.J: Efetivamente. Fíjese usted en el planeta hay 650 millones de personas con discapacidad, el 82% de ellas viven en condiciones de pobreza extrema, mayoritariamente en los países del Sur. Por otra parte el 90% y más de los niños y niñas con discapacidad no van a la escuela: El tema de la salud, la rehabilitación es lejana en el ámbito de las tecnologías, en el ámbito de la medicación, de los propios profesionales, y por otra parte el empleo nos es muy esquivo. De 420 millones de seres humanos en edad productiva con discapacidad, sólo trabaja el 10%. 364 millones de seres humanos no tienen empleo en el planeta.
RN: ¿Qué tipo de discapacidades existen?
Dr. W.G.J: En realidad hoy hay todo un análisis de la propia Organización Mundial de la Salud
para clasificar las discapacidades en 8 grandes grupos, pero en términos prácticos está la discapacidad física por ejemplo: la cuadraplejia, la hemiplejia, la paraplejia, está la ceguera que significa otro importante volumen de personas con discapacidad con casi 164 millones de seres humanos. Tenemos sordos. Están las personas con discapacidades intelectuales, con retardo mental, el síndrome de Down, los lesionados cerebrales y por supuesto las enfermedades mentales que son en mi opinión la discapacidad del Siglo.
RN: Suponemos que hay una gran diferencia entre países llamados del primer mundo y países en vías de desarrollo en cuanto a la forma de atender a los discapacitados.
Dr. W.G.J: Efectivamente, normalmente Europa, Estados Unidos y Canadá, y algunos países asiáticos han logrado resolver no en todo, pero en gran medida el tema de la discapacidad a través de inversión pública, es decir los recursos de los estados se dirigen por servicios públicos con calidad, mayoritarios también para las personas con discapacidad en educación, la salud, la promoción del empleo, la accesibilidad, etc. En el caso de los países del sur, América, África, Asia la situación es diferente. Hay una enorme irresponsabilidad y negligencia de la clase política mundial de los grandes gobernantes que no asumen su responsabilidad en el plano económico, es decir no hay inversión pública, en el ámbito del desarrollo social no hay educación, salud, empleo y tampoco hay una participación política, no somos parte de la gobernabilidad, no tomamos decisiones en el manejo de la cuestión pública y eso impide que donde se toman las decisiones sobre infraestructura, sobre proyectos y bienes de capital, programas sociales, política pública no estamos las personas con discapacidad y en consecuencia no existen esas políticas para nosotros.
RN: Y si faltan estas políticas públicas como Usted dice, en el caso de América Latina como se la arreglan los discapacitados. ¿Entra a jugar un papel la familia, la iniciativa privada, desplazando las iniciativas públicas?
Dr. W.G.J: Fíjese le voy a dar un ejemplo. Vamos hacer un ensayo con el Perú como un país que vive la misma situación que los países de Latinoamérica. Aquí en Perú hay 4 millones de seres humanos con discapacidad, el 82% también en pobreza y pobreza extrema, de ¿qué sobreviven? La respuesta es muy concreta, hay mucho asistencialismo, un enorme grupo de personas con
discapacidad vive de la mendicidad, hay instituciones que permiten rehabilitar, que permiten educar a personas con discapacidad pero en muy pequeños números, por ejemplo en el país hay 900 mil niños y niñas en edad escolar y el propio Ministerio de Educación del Perú reconoce que sólo 48,000 van a la escuela; de 2 millones de personas en edad productiva sólo el 11% trabaja, ¿dónde está el resto? Viviendo de comedores populares, del Vaso de Leche, de programas que dan algunos municipios, gobiernos regionales, pero no existe esa inversión pública para resolverlo, y aquí tenemos que ser contundentes, si queremos pasar hacia el desarrollo necesitamos construir capital humano, formar, dar educación, conocimiento. Ya se sabe que aquel que no va a la escuela primaria, y aquel que sí va tiene 13 veces más oportunidades de avanzar, y el que va a la secundaria 26 veces más oportunidades, y el que va al estudio superior 38 veces más oportunidades. Entonces a ¿qué estamos sometiendo a las personas con discapacidad? A no poder participar del desarrollo social.
RN: Enseguida continuamos con todo lo que se refiere a la parte social, a la parte política que afecta a los discapacitados, pero me gustaría que Usted me comentara sobre la ciencia, la ciencia médica y la tecnología, ¿cuánto ha avanzado y si realmente está a la altura de las necesidades de los discapacitados?
Dr. W.G.J: Si tenemos una mirada retrospectiva, nos vamos a encontrar aquí no más 50 años atrás, en que era imposible que una persona con discapacidad participe en el desarrollo. Hoy la tecnología pareciera que se ha hecho para las personas con discapacidad, el problema está en su no acceso; por ejemplo en el campo de la rehabilitación hay enormes avances en Europa, en Norteamérica en relación a las ayudas biomecánicas, es decir incluso de prótesis, tan espectaculares. Se ha descubierto que un lesionado medular podría caminar con “chips” en la columna, ha surgido en la Informática programas como Jaws que permiten que las personas ciegas puedan leer textos, manejar todo lo que significa el trabajo en las computadoras, y yo le podría decir que estamos cercanos a que el “ojo biónico” , brazo biónico, la pierna biónica sean una realidad; entonces la tecnología tiene la gran responsabilidad de erradicar gradualmente la discapacidad en el planeta, lo que sucede es que los Estados en todos los países ricos, su inversión en tecnología para superar la discapacidad no es tan importante. Se invierte en armas, se invierte en tecnologías que no van a recuperar a las personas con discapacidad. Hoy ya se ha descubierto la prolongación de la vida en los ratones que pueden vivir 40% más, y esto se va acercar al hombre también, pero con calidad de vida.
RN: Toda esta inversión en lo que es la ciencia médica, relacionada con la discapacidad, la rehabilitación, la tecnología, ¿en un principio siempre tenemos que pensar en que este desarrollo viene del primer mundo?
Dr. W.G.J: Efectivamente, porque los países, en este caso latinoamericanos o del sur, en su política pública no manejan el tema de la innovación y de las tecnologías, hay gran deficiencia en inversión al respecto. Incluso Brasil que es uno de los países más desarrollados de esta parte del planeta, ha reconocido que su inversión en tecnología e innovación es deficiente y en el caso del Perú por ejemplo es casi inexistente.
RN: Conversamos en momentos, en vísperas de una gran movilización que ustedes van hacer de las personas con discapacidad hacia el Congreso de la República, el 15 de octubre, Ustedes dicen que en los últimos 30 años se han producido importantes avances, pero sin embargo aún no es suficiente, ¿cuál es el objetivo de esta marcha?
Dr. W.G.J: En efecto, hemos pasado en estos últimos 30 años a un modelo social más participativo de las propias personas con discapacidad y estando inmersos en la agenda pública, pero hemos conquistado extraordinarias normas y leyes, somos países del primer mundo en normativa, el Perú ha ratificado los tres tratados internacionales en materia de discapacidad: de la OIT el Convenio 159 en materia de empleo, la Convención sobre la No Discriminación de la OEA, ha ratificado la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, todas normas extraordinarias; además de tener en el país normativa para que en cada municipio que son 1836 exista una Oficina de Promoción, protección, organización de Vecinos con discapacidad y que cada Gobierno Regional –que son 25- tenga una Oficina de atención a las personas con discapacidad. Todo eso suena extraordinario en el papel, lo hemos logrado a través de la lucha social, pero en el tema de inversión pública –es decir del dinero de todos los peruanos, del dinero de todos los americanos, del dinero de todos los países del planeta la inversión es muy exigua. Entonces lo que nosotros pretendemos hoy es transformar nuestra lucha social, ya no por normas sino por cumplimiento de
las mismas y porque el dinero de los peruanos le llegue a las personas con discapacidad a través de servicios públicos, tenemos derechos que ese presupuesto del estado para el próximo año de cerca de 91 mil millones de soles, se le asigne pues un porcentaje a casi el 14% de la población pero no a través de caridad, ni limosna, de dádiva. Necesitamos lo que le he mencionado: educación, salud y rehabilitación, empleo y accesibilidad fundamentalmente.
RN: Corríjame si me equivoco, pero a mi me parece que la sociedad -inclusive también en el primer mundo- y en América Latina es muy intolerante con los discapacitados, o sea que la lucha de ustedes es triple, tienen muchas luchas, ¿Cómo se comporta la sociedad latinoamericana con ustedes?
Dr. W.G.J: Yo creo que hay un sentimiento que proviene como lo dice el término, de la sensibilidad. La gente siente que el ser humano con discapacidad es casi pobrecito, o lo ve con una sensación de lástima y que hoy se disfraza a través de un eufemismo, se maquilla, se aparenta que somos parte del desarrollo y eso es falso, y la sociedad, el estado y la propia familia, normalmente tiene una actitud de exclusión, la primera es que hoy se matan personas con discapacidad antes de nacer el profesional, el familiar, el amigo le va a recomendar a la madre gestante que elimine si el niño va a tener discapacidad; un segundo elemento es que hay un abandono material, moral, económico, afectivo, emocional, político para las personas con discapacidad de parte de los estados, de sus familias y de la sociedad; un tercero es que hay segregación: se separa por tema de mujer, de adulto mayor, indígena y también por discapacidad. Una cuestión muy concreta es la marginación, nosotros las personas con discapacidad normalmente vivimos en los barrios pobres o rurales, y marginación es un concepto económico, entonces el que vive en un barrio pobre tiene menos posibilidades de ir a la escuela, de tener agua potable, electricidad y quiénes son: las personas con discapacidad. Un quinto elemento es la discriminación que es un tema cultural, un estereotipo que se transmite pueblo a pueblo, de familia a familia, entonces la gente cree que la persona con discapacidad es un ser inferior. Y por último está el asistencialismo, tan pernicioso, tan nocivo, principalmente de parte de los gobernantes, porque ellos creen que las personas con discapacidad han venido a buscar, y aquí tienes tu donación, tu vaso de leche, algo de ropa usada y resolvieron el problema. No nosotros no queremos asistencialismo, queremos ser parte del desarrollo.
RN: ¿Cree que en esto influyen las raíces culturales de las personas?
Dr. W.G.J: Mire, influyen en estas nuevas culturas que hemos creado, que en Perú le llamamos “culturas chicha” , la cultura incaica –que es nuestra raíz- le ha dado empleo a las personas con discapacidad. Eran los ciegos cantores o aravicus de las leyendas, de las costumbres de los pueblos y también desgranaban el maíz , las mujeres con discapacidad hilaban la lana, es decir usaban la rueca, y le podría contar un sinnúmero de actividades que han sido reconocidas. Por ejemplo el hecho de juntar en barrios a personas con discapacidad y decirles que deberían tener familia. Entonces la cultura luego de la época colonial y la república ha creado otro modelo no participativo, de segregación –como le decía de discriminación- y el resultado es éste: que hoy las grandes mayorías de personas con discapacidad viven apartados totalmente del desarrollo.
RN: Usted Dr. Guzmán Jara además de ser el máximo representante de las personas con discapacidad en Perú, es el presidente de la Organización Mundial de personas con discapacidad, ¿qué se puede hacer a nivel mundial por estas personas?
Dr. W.G.J: Fíjese, la Organización Mundial de Personas con Discapacidad representa 144 países, tiene oficinas de desarrollo en África, en Europa, en Asia, en Latinoamérica, en Norteamérica, en el Caribe y próximamente en los países árabes. Nosotros tenemos una propuesta muy concreta: que es el Desarrollo Moderno Inclusivo, pasar de este modelo social a un modelo científico, tecno-científico y de desarrollo inclusivo. ¿En qué consiste?. Primero que el capitalismo global hoy tiene una visión nuestra acerca de la igualdad de oportunidades, es decir con eso se resuelve el problema. Pero eso es un concepto erróneo, porque si usted le da la misma oportunidad a un niño sin discapacidad y a un niño con discapacidad, entonces estamos partiendo de una injusticia, lo real es aplicar la dignidad, y la dignidad significa darle a cada quien lo que merece, y un ser humano con discapacidad merece un plus, un adicional, una discriminación positiva, porque va usar desde tecnologías, desde ayudas biomecánicas, tratamientos que no necesita la persona sin discapacidad; en consecuencia el gasto si hablamos de economía es superior en el caso de las personas con discapacidad. Entonces el concepto de la igualdad no es, o no se ajusta a la realidad, pero es el que maneja filosóficamente el capitalismo global y ahí tenemos los resultados: una enorme desigualdad como en los países del sur,
donde el 10% de su población es muy rica y el otro 10% es extremadamente pobre, con un intermedio de personas que sobreviven con recursos mínimos también. En este contexto ¿qué es el desarrollo moderno inclusivo? Primero es el desarrollo económico el primer elemento, es decir hay un crecimiento mundial. Hoy hay mucho más dinero en todos los países, pero ¿este se aplica para las personas con discapacidad? Este crecimiento económico que consiste en un ingreso bruto interno importante, que consiste en menos inflación, que impacta en la inversión, en la producción, en el comercio, en el servicio, realmente ¿llega a las personas con discapacidad? No le llega, entonces para nosotros este elemento del desarrollo es sumamente vital que le llegue a las personas con discapacidad. El segundo es el desarrollo humano. Normalmente las personas con discapacidad no acceden a ello y ¿qué es desarrollo humano? Pues educación, salud, rehabilitación, empleo, accesibilidad, agua potable, electricidad, esparcimiento. Amarcia Sen dice que pobreza no es ingreso en el bolsillo, no es dinero en tus recursos familiares, pobreza es no tener capacidades para ir al colegio, para tener esa agua potable, esa electricidad, para tener vestido, techo, esa es la pobreza. Entonces el desarrollo humano también es desistido, y finalmente el otro elemento del desarrollo inclusivo es el desarrollo político, es decir tenemos que ser parte de la gobernabilidad, tenemos que vivir en pueblo plurales, donde tengamos decisión en el manejo de la cuestión pública, tenemos que participar como ciudadanos eligiendo y siendo elegidos, si esto hacemos, si esto comprenden los políticos y los gobernantes del planeta, yo creo que ese es el camino en que vamos a encontrar un verdadero desarrollo para las personas con discapacidad.
RN: El mundo es muy desigual. Hay regiones muy atrasadas en muchos aspectos. Las diferencias son abismales en muchas áreas, entre África, Asia, América Latina. ¿Se proyecta también esto en los problemas de los discapacitados?
Dr. W.G.J: Enormemente. En realidad esta desigualdad que viven estos países del sur se refleja en las personas con discapacidad. Es sorprendente lo que le decía, descubrir que las personas con discapacidad viven en las franjas de pobreza. Naciones Unidas ha reconocido que hay mil quinientos millones de seres humanos pobres, que viven con 1 Dólar 25 al día, y en ese grupo están las personas con discapacidad, hay alrededor de mil doscientos millones de seres humanos enfermos, entonces además de la discapacidad muchas personas tienen enfermedades como la tuberculosis, la desnutrición. ¿Qué genera la desnutrición de un niño menor de 5 años? Pues una irreversible discapacidad. Entonces sí es claro que la desigualdad es el hilo conductor o es el primo hermano o el hermano de la discapacidad.
RN: Terminamos con su país, con Perú. Suponemos que es un orgullo para Usted presidir esta organización mundial. Háblenos de su trabajo y de su equipo aquí en Lima y en todo el país.
Dr. W.G.J: Si en realidad la Confederación Nacional de Personas con Discapacidad, que presido, es un organismo de 200 organizaciones de base, 22 federaciones regionales, y que se ha construido gracias al esfuerzo de mucha gente. Unas ya no están, otras han quedado y hoy por hoy tenemos un extraordinario staff que me acompañan y trabajan en la organización. Lo importante es que hemos comprendido que la CONFENADIP tiene que pasar a ser un organismo no sólo de vigilancia, no sólo de demanda de derechos humanos, tiene que ser una organización que se innove, una organización que tiene que encontrar en este nuevo mundo, en este Siglo XXI alternativas concretas que permitan que las personas con discapacidad en el Perú también seamos tomados en cuenta. Eso es costoso, es difícil, pero aquí están esos hombres y mujeres. Me gustaría que cualquier organización del planeta que escucha Radio Nederland pueda copiar nuestro correo electrónico que es proyectoconfenadip@yahoo.com y que nuestros teléfonos son el 460-6903 en Lima y que en algunos casos siempre estamos para compartir nuestras experiencias en lo que es la lucha social, la lucha política, la lucha jurídica por las personas con discapacidad. Hoy manejamos no sólo teorías modernas, sino que estamos trabajando intensamente en el desarrollo del capital humano, del capital social, del capital saber, de la innovación y la tecnología, de la inversión, de la seguridad jurídica, de la participación política y por supuesto también del medio ambiente.
RN: Dr. Wilfredo Guzmán Jara muchas gracias, por esta entrevista a Radio Nederland.
Dr. W.G.J: Muy amable Radio Nederland y creo que para nosotros es una muy importante entrevista que va a dar luces sobre cómo vivimos las personas con discapacidad en el Perú y en el resto del planeta.
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