Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

“Tener a Valentina como hermana le ha dado un sentido diferente a la vida, a las cosas”

Ania Luengo es mamá y docente de una escuela primaria. Además, es hermana mayor de Valentina de 25 años, con síndrome de Down.

 

La discapacidad desde el nacimiento de Valen fue un tema que atravesó su infancia, su familia, la etapa escolar, su vida; y hoy como maestra de quinto grado, asume su rol como profesional de la educación, desde una perspectiva tan solidaria y humana como crítica y profunda.

 

Quien la conoce (más de cerquita) puede concluir que su compromiso por el bienestar de la gente, de su círculo, de su mundo más próximo, es enorme, y que la fuerza de su temperamento descarga sobre las pequeñas y grandes injusticias.

 

“La discapacidad en mi familia fue una sorpresa, hace 25 años supongo que no se podía saber mucho más sobre los hijos que venían en camino. Cuando nació Valentina con síndrome de Down, para mis padres fue duro, aunque supieron encontrar pilares que sostuvieron firmemente. Como hermana lo viví siempre desde un lugar normal, aunque gradualmente fui viendo cómo había impactado en mi vida y la de mi hermano. De pronto llega alguien y cambia por completo la rutina diaria, porque requería estimulación temprana, médicos en la casa, adaptaciones de acceso y demás por el resto de la vida. Y hoy miro para atrás y no puedo dejar de reconocer el esfuerzo que implica para los padres, sobre todo para la mamá”.

 

Su trabajo, su vida familiar y su formación académica consolidan una mirada propia sobre la discapacidad y sobre la inclusión en el sistema educativo de los estudiantes que tengan algún grado de discapacidad. Ania reconoce que las distintas propuestas en materia de educación, las dinámicas de trabajo en el aula y las acciones de los grupos integradores en la mayoría de los casos no son suficientes en torno a los distintos casos de discapacidad.

 

“Hoy como docente entiendo que la discapacidad tiene múltiples miradas de acuerdo a donde uno esté parado, como sucede con todo. Recién este año luego de 7 años de docencia he podido compartir y acompañar en el camino de un niño con síndrome de Down y me canso de escuchar recomendaciones de los equipos de orientación, las mismas que nos daban para poner en práctica con mi hermana, que no tienen mucha conexión con la realidad. Todos dicen saber lo que harían si… o lo que harían con..., pero en el momento uno se queda sin herramientas, la inclusión de personas con discapacidad en el sistema de escuela común no es tan fácil, porque somos nosotros, la escuela común la que los discapacita, porque no tenemos herramientas ni pedagógicas ni de recursos para usar. Vamos aprendiendo sobre la marcha. Lo que ofrecemos es de antaño, seguimos con un banco detrás de otro pidiéndoles que trabajen de manera colaborativa. ¡Una locura! Y llegan niños que requieren otras cosas y nos quedamos boquiabiertos”.

 

“El sistema educativo no está preparado para trabajar con la discapacidad, por más que haya voluntad de verdad creo que con eso no alcanza, lo digo como parte del sistema y como familiar. En contados casos de discapacidades motrices o leves puede funcionar, pero en otros aún no”.

 

Por otro lado, no deja de pensar las distintas problemáticas de la discapacidad inmersas en contexto social y cultural, donde el reconocimiento y la falta de información son temas pendientes:

 

“Nosotros como sociedad aún tenemos un largo camino por recorrer para aceptar al otro que es diferente. Siempre los guardamos bajo la alfombra. Son pocos los lugares donde los vemos trabajar, tenemos poca información sobre sus características, hay muchos tabúes aún. A nuestros ojos siguen siendo raros. Y es muy difícil cambiar eso, es un trabajo minucioso que implica que muchas partes trabajen para lograr el cambio”.

 

Por último, reflexiona que “la discapacidad nos viene a mostrar la evidencia de que no somos perfectos, de que las cosas que realmente importan pasan por dentro, de que las cosas que tienen valor justamente no son cosas, de que la vida vale oro, de que los pequeños placeres de la vida son los que importan”.

 

Valentina te abraza si le regalás el juguete más caro o un caramelo, y de verdad que el abrazo es el mismo. Siempre honesto, sincero.


Article Tags: #discapacidad #educación #Síndrome de Down
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