Los incómodos, derechos y realidades de las personas con discapacidad

Los incómodos. Así se titula el libro que escribió Elizabeth Aimar, una abogada y madre de un niño con discapacidad que lo rechazaron en 47 escuelas. Ella, defensora de las personas con discapacidad, lleva adelante esta lucha desde varios años de capacitación y aprendizaje. En el libro relata su propia experiencia y toma diferentes testimonios de personas y familiares con discapacidad en la Argentina. 

 

“¿Se parecen en algo las vivencias de las personas que conviven con la discapacidad a las de quienes no han convivido con ella?”. A partir de esta pregunta, Elizabeth, abre el juego sobre cómo esto atraviesa nuestras vidas y reflexiona sobre la salud, el trabajo, la educación, la autodeterminación y las relaciones sociales.

 

Aimar entró al mundo de la discapacidad a partir del nacimiento de su primer hijo, Juan Agustín, al que le diagnosticaron parálisis cerebral, y hoy con 20 años está a punto de independizarse de sus padres. En ese entonces, Jorge, su marido con 32 años y ella, con 29 años, se dieron cuenta de que estaban solos ante ese tsunami, en esa ola gigantesca que se les venía encima con los primeros días de vida de su hijo Juani, que había nacido prematuro con apenas 5 meses de gestación y poco más de un kilo de peso. Se trataba, como la propia Elizabeth describe, del "hijo menos pensado".

 

Esto llevo a que, al pasar los días, se consulten todo tipo de médicos y especialistas, donde les dijeron que ese bebe crecería con una parálisis cerebral que le provocaría discapacidad motora grave. Con el pasar de los años, las capacitaciones y el contacto con una realidad que desconocía, Elizabeth Aimar se convertiría en una experta en derecho a la salud y discapacidad y una referente del área.

A partir de esta situación en su vida es que decide llevar adelante este proyecto de Los incómodos, que explica perfectamente que su nombre proviene por las personas que no tienen discapacidad, y en su libro explica que los incómodos son los que no van a poder ir a llevarle un regalo al hijo de alguien cuando nació, los que no se animaron a preguntarle qué le pasó al compañero de trabajo, las abuelas que no lo visitaron más porque el niño no las reconocía. Por eso, Los incómodos, si bien habla sobre la discapacidad, es también un libro que trata de cómo resolver un problema en la vida, cómo alguien puede elegir atravesar algo doloroso y resolverlo o quedarse en esa situación. En la situación de discapacidad la idea es que vos conozcas porque no te va a quedar otra, porque no te vas a poder escapar. La idea es que uno transite esto cómodamente. Y la mejor manera es conocer.

 

En su libro habla mucho de la ‘autonomía’, una palabra que todo individuo necesita para ser libre e independiente, y acá, Aimar, sostiene que las personas sin discapacidad tenemos problemas con la autonomía, con el manejo de la libertad y de esa independencia, a veces es un tema complejo. Y, resulta que cuando hay discapacidad, se pone más atención porque, se cree que es más fácil opinar, que podemos decidir por ellos. Pero no lo es, la idea es que no se decida por esa persona con discapacidad, o se haga, pero lo menos posible. Que se cumpla lo que la persona quiere, en la medida de lo razonable, de lo posible y de su seguridad.

 

En la actualidad, además de brindar conferencias de prensa por todo el mundo, pertenece a la organización Red de Asistencia Legal y Social (RALS), donde se brinda ayuda a personas con discapacidad.

 

Para finalizar, “este libro pretende interpelar la mirada social sobre la discapacidad. Sabemos que quienes conviven con ella tienen una vida más incómoda, sí, pero pocas veces nos detenemos a pensar en la incomodidad que la discapacidad genera en los demás, allí donde irrumpe”, sostiene Aimar en su libro.

 

 

Fuente: Clarín

Por Lucía Rodriguez

Fundación Por Igual Más

Colabora en la corrección: Sofía Rodríguez Galván

 


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