Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

Síndrome de Down

En esta nota de Glosario Social Edgar, Marianela y Valentina, nos contaran cómo es vivir con Ariel, que tiene Síndrome de Down. Edgar, desde el rol de cuñado de Ariel, y Marianela y Valentina como sus sobrinas.

 

 

Los tres comienzan contando que, si bien con Ariel siempre tuvieron un trato cercano, cuando él se fue a vivir con ellos se unieron aún más. Ariel se muda tras la muerte de su mamá, hace cinco años. Este hecho a él, que tenía un gran apego con su mamá, le afectó muchísimo al punto que dejó de trabajar en el Mc Donalds, donde lo hacía hace diez años. En ese momento llegaron ellos para tratar de llenar. aunque sea un poco. el vacío que dejó su mamá en él. Valentina comenta que si bien fue complicado el tema de la convivencia y que llevó su tiempo, hoy por hoy su tío Ariel está bien y feliz.

 

 

Edgar habla de que este “tipo” o “grado” de discapacidad es ternura, amor y comprensión. Y también que, si bien tienen que ayudarlo en ciertos casos, Ariel adonde vaya es independiente.

 

 

Por otro lado, Marianela explica que el contexto actual para las personas con Síndrome de Down es totalmente diferente e incluso, que hay una mayor estimulación porque, por ejemplo, Ariel no aprendió ni a escribir ni a leer pero hay compañeros de él con Síndrome de Down que si saben hacerlo.

 

 

Comentan que todos tienen su vida, su rutina, pero a la vez, se dan el tiempo para acompañarlo o hacer algo con él. Por ejemplo, Valentina le da una de sus medicaciones, y no porque él no pueda asumir la responsabilidad sino que así lo decidieron ellos. Incluso, cuentan que cuando Valentina se atrasa un minuto para darle la medicación, Ariel la busca y le pregunta por qué se demoró. Lo describen como una persona muy estructurada y ordenada.

 

 

Con respecto al hecho de que Ariel es una persona con Síndrome de Down, Marianela destaca que es como cualquier persona: tiene su carácter. Si los tiene que insultar, los insulta, y dentro de su casa es como cualquiera de ellos, con las mismas responsabilidades. También extraña como cualquier persona; hay días que les pide que lo lleven al cementerio a visitar a su mamá. Por último, Marianela remarca que Ariel, en su familia, suma un montón.

 

Por Soraya Pajon

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en edición Sofía Rodríguez Galván


Article Tags: #inclusión #familia #Síndrome de Down #amor #Compañía
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