Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

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Sordoceguera

Victoria es de Córdoba, trabaja y estudia psicología. Es la menor de cuatro hermanos. Una de sus hermanas se llama Natalia y, de nacimiento, tiene sordoceguera.

 

En esta nota de “Glosario Social”, Victoria nos cuenta un poco sobre lo que es la sordoceguera, sus experiencias y sobre su hermana Nati.

 

 

Victoria Pérez es la hermana más chica de Natalia. Nati tiene 44 años y desde su nacimiento es sordociega.

 

La sordoceguera –explica Victoria- puede ser congénita o adquirida. En el caso de Nati, ella nace con sordoceguera por rubéola congénita en el embarazo de la madre. En general nacen directamente con sordoceguera o con un poquito de visión pero que a los meses se pierde. Hoy en día, esta discapacidad es considerada como una entidad única y se denomina: "sordoceguera y discapacidad múltiple". Lleva ese nombre porque muchas veces viene acompañada de otras patologías como, por ejemplo, dificultad al caminar o déficit mental. Además, es una discapacidad en la que los sentidos más importantes están afectados -la visión y audición- y eso es lo que dificulta mucho lograr la comunicación”. Por otra parte, la sordoceguera puede ser adquirida ya sea por algún accidente o problema al momento de nacer como falta de oxígeno. También hay casos, como el autismo, que son considerados como sordociegos. 

 

Nati nació en Buenos Aires. Su mamá, que falleció en febrero del año pasado, se llamaba Felisa. Durante el embarazo le habían dicho que tenía gripe, sin embargo, era rubéola y en aquella época no había vacuna. En ese momento, el diagnóstico que los doctores les dieron a sus papás era que Nati iba a vivir hasta los cuatro años.

 

Cuando mi hermana fue un poco más grande, mi mamá empezó a buscar instituciones que trabajaran con esta discapacidad en Buenos Aires, pero no consiguió ninguna. Finalmente encuentra una en Córdoba, que es el "Instituto Hellen Keller", y una vez que la aceptan se viene con Nati y mi hermano más grande a vivir definitivamente. En esa institución estuvo hasta los 21 años y luego de eso la cambiamos a otro centro en el que estuvo hasta el 2016 cuando nos dijeron que la “iban a egresar”, relata Victoria. A partir de ahí comenzaron una nueva búsqueda de instituciones que fue realmente difícil. En los lugares a los que íban o no había cupos, o les decían que no había cupos pero la realidad es que no trabajan con esta discapacidad, no la aceptaban por el tema de la comunicación o decían que trabajan con un nivel de independencia que Nati no tiene. Ella, por ejemplo, no se asea sola y necesita que alguien esté y la acompañe al baño, y hay muchas instituciones que no hacen eso porque no hay nadie que se ocupe solamente de ella”, cuenta. Finalmente encontraron un lugar llamado "Fundación Causana", que si bien no trabaja con sordoceguera les dijeron que no tendrían problema en recibirla. Al principio hicimos un proceso de adaptación por lo que Nati fue pocas horas a hacer los talleres. Ahora va todos los días de 9 a 16 y la idea es que ahí haga sus terapias y pueda adquirir aunque sea un poquito de independencia. Además, ven todo el tema del AVD (Actividades de la Vida Diaria) como, por ejemplo, ir al baño, lavarse la cara, cepillarse los dientes, cuando almuerza ir y poner su plato, etc. Es decir, actividades que le ayuden a no perder su rutina, dijo Victoria.

 

Puesto que ella no habla y es ciega y sorda totalmente desde que nació, no pudo desarrollar el lenguaje. Por eso, para comunicarse, utiliza lengua de señas de mano a mano, por el tacto, que aprendió de chica cuando fue al "Hellen Keller". “Lo único que pronuncia es , que creo que lo dice cuando recuerda o extraña a mamá”, agrega. Por otra parte, si algo no le gusta lo manifiesta, se hace entender. Por ejemplo, cuando no le gusta alguien o percibe que alguna persona no la aprecia, se da cuenta y se aleja. “En esos momentos, cuando se siente asustada, intento explicarle qué pasa a través de las señas o la abrazo para que se calme e indicarle que está todo bien”, relata Victoria.

 

Normalmente arrancamos el día a las 7 de la mañana, bien temprano. Desayunamos, la arreglo, la visto y trato de que ella me ayude. A las 8.20 pasa la transportista a buscarla y se va al Centro de Día donde, a media mañana, le dan una colación, al mediodía almuerza y a la tarde hacen talleres. A las 16 ya retorna a casa. Los lunes y miércoles, por ejemplo, después del Centro ya no hace ninguna otra actividad así que se queda en casa. Como viene cansada, merienda y se va recostar. Tratamos de que, en esos días en que no tiene actividades, ella elija qué quiere hacer. Los martes, en cambio, después del centro de día tiene natación y gimnasia. A ella le encanta el agua y ahora le están enseñando a meter la cabeza, describe Victoria.

 

Según ella, conectarse con la discapacidad no fue raro porque cuando nació ya estaba Nati entonces fue un proceso natural. “Nunca me enojé porque me preguntaran sobre la discapacidad de Nati, pero sí me molestaba cuando salíamos a la calle y la gente nos quedaba mirando. Por suerte hoy en día eso ya es distinto, ya no la miran con desprecio y de manera prejuiciosa”.

 

Para finalizar, creo que la sordoceguera es muy poco conocida y es por eso que quiero difundir información sobre este tema para que se conozca un poco más. Por esa razón, me uní a la "Asociación de Padres y Familias de Personas con Sordoceguera y Discapacidad Múltiple" que funciona a nivel nacional. Antes esta asociación era solo de padres pero ahora le cambiamos el nombre y le agregamos "Padres y Familia" porque estamos incluidos los hermanos. Con la asociación, por ejemplo, estamos tratando de que el senado apruebe y reconozca la sordoceguera como una discapacidad de entidad única para que sea tratada más específicamente y tenga todos los tratamientos y apoyos necesarios. Personalmente creo que esto también va a ayudar a que haya más profesionales capacitados para trabajar la sordoceguera y más posibilidades de que se abran centros e instituciones dedicadas únicamente a esta discapacidad. De igual manera, está en mis deseos poder abrir en un futuro un centro o una institución de sordoceguera acá en Córdoba o que, si yo no lo puedo hacer, que haya profesionales que sí lo hagan, concluye.

 

Por María Clara García

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en edición Sofía Rodríguez Galván

 


Article Tags: #discapacidad #sordoceguera #glosario social ##Familia ##centro de dia
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  • Pais Argentina
  • Provincia/Estado Córdoba
  • Ciudad/Localidad Córdoba
  • Tipo Discapacidad Auditiva, Visual, Múltiple
  • Tipo Institucion Otro