Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

Artrogriposis múltiple congénita

Daniela Aza tiene 34 años y vive en Buenos Aires. Es Licenciada en Comunicación Social y desde el 2006 trabaja en  la Secretaría de Trabajo de la Nación y desde el 2016 en el equipo de Prensa y Comunicaciones del mismo organismo. Es la ganadora del premio Bienal de ALPI y tiene una página en Facebook llamada “Shine Bright” donde habla sobre la artrogriposis múltiple congénita (AMC), sus experiencias de vida y discapacidad.

 

Luego de su entrevista para “Capacidad en Primera Persona”, Dani nos contó un poco sobre la AMC desde su experiencia personal y sobre su mirada acerca de la discapacidad.

 

En primer lugar, Daniela define la artrogriposis desde el punto de vista médico. Es una patología que afecta las articulaciones: artro viene de articulaciones y gri de curvadas. En mi caso nací toda encogida, con curvaturas, y hubo que hacer estiramientos y muchas cirugías. Además, puede afectar no solo las articulaciones de los pies y de las manos sino también a nivel de la tráquea, por eso muchos niños y niñas tienen problemas respiratorios, cuenta Dani. En ocasiones, la artrogriposis es considerada un síndrome paraguas ya que es una patología que afecta las articulaciones pero que, a su vez, puede formar parte de muchas otras coyunturas y complicar el panorama. Sin embargo, en el caso de Daniela solo afectó los miembros superiores e inferiores.

 

 

Por otra parte, la artrogriposis es congénita y no genética ni hereditaria, por lo que está presente al momento de nacer. Es decir, se forma en la panza de la madre y las causas pueden ser diversas: falta de espacio, problemas con el líquido amniótico, algún medicamento, etc. Sin embargo, a partir de numerosos estudios, se cree que algunos tipos de artrogriposis sí pueden llegar a ser genéticos.

 

Por último, agregó que la artrogriposis no es progresiva sino que se van ganando movimientos a medida que pasan los años.

 

Cuando se habla de discapacidad siempre hay una parte médica que, por suerte, cada vez se está dejando más de lado porque ya se entiende que la discapacidad no es solo algo médico sino que también entran en juego otras cosas. Por eso yo estoy en contra del diagnóstico y lo que planteo es que este no es destino. El diagnóstico es una cosa que puede o no desarrollarse de acuerdo a ciertas condiciones y que también depende del contexto, el entorno y la rehabilitación que se haga, que es sumamente importante. En general está basado en una lógica y falta todo un recorrido de experiencias, de tratamientos, de kinesiología y de cirugías para decir finalmente "este chico no va a caminar". Por ejemplo, a mis papás les decían que yo no iba a caminar, y ahora estoy acá y recién vengo del trabajo. No es que esté en contra de los médicos, ya que la medicina a mí me salvó, sin embargo, no estoy de acuerdo con los que dicen algo relacionado a lo que ven solo al momento de nacer. Es decir, estoy en contra de la concepción que dice que las personas con discapacidad van a tener una vida oscura, o no van a poder hacer cosas o que la discapacidad es limitante, y todo eso en general todo eso está muy ligado a lo médico.

 

Fue a partir de lo anterior que Daniela decidió comenzar con “Shine Bright”, una página de Facebook donde vuelca toda su experiencia y concientiza sobre AMC y discapacidad en general. Según Dani, su página lleva ese nombre porque está basado en la concepción de que “todos brillamos a nuestra manera” y que todos podemos desarrollar nuestro potencial, sea una persona con o sin discapacidad. Llevar mi experiencia a otros permite que ellos aprenden mucho pero también que yo aprenda un montón sobre mi condición, sobre otros panoramas, otros perspectivas. Es como un mutuo aprendizaje y es de lo más enriquecedor que le puede pasar a alguien. Llevar tu experiencia a otra persona es hermoso y es impagable, comparte Dani.

 

 

En segundo lugar, Dani nos cuenta que la artrogriposis se diferencia de otras discapacidades adquiridas porque se nace con la discapacidad. Yo te pongo la firma de que nosotros -y ahí está la paradoja de la discapacidad- somos mucho más felices que cualquier otra persona que no tiene discapacidad. Lo que pasa es que el entorno es limitante y si no llegamos a emplear totalmente nuestro potencial es porque la sociedad pone impedimentos o trabas, pero para nosotros, nuestra condición no es un problema, continúa Daniela. Desde el momento en que nacemos empezamos a desarrollar nuestras capacidades compensando aquellas que nos “faltan” y desarrollamos así la resiliencia. Los padres me cuentan y preguntan: ¿Cómo puede ser que mi nene ya se haya parado solo? Y sí, lo va a hacer porque tiene la capacidad de adaptación y de superación que viene ya en nosotros, como en un chip. Entonces, hay que vivir con esas condiciones y aprovechar lo que sí se puede hacer y que compensa todo ese faltante”. 

 

Daniela afirma que su entorno familiar la ayudó mucho. Gran parte de lo que ella es ahora es gracias a que sus padres siempre la dejaron ser, la dejaron experimentar y gracias a eso pudo probar mucho del mundo. Yo salía a andar en bicicleta, probaba cosas, caminaba, iba a acampar. Es verdad que siempre había mucho miedo por parte de ellos, pero lo hacían porque yo tenía que probar las cosas y tenía que salir al mundo. Mucho de eso es lo que yo busco transmitirles a los papás: que les dejen hacer, que no los limiten ni los pongan en una burbuja porque es peor. Esos chicos después tienen que salir y trabajar y relacionarse, dice Dani.

 

 

Finalmente, Daniela se refirió a la discapacidad en general y sostuvo que hay muchas cosas que se pueden hacer en torno a este tema para que haya un cambio para mejor. En primer lugar hay que partir de la educación, tanto escolar como familiar, hay que enseñar a aceptar al otro porque somos una persona más. Luego, hay que ver políticas que apuesten por la inclusión y que tengan empatía hacia las personas con discapacidad, finaliza.

 

 

Por María Clara García

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en edición: Sofía Rodríguez Galván

 


Article Tags: #discapacidad #glosario social #artrogriposis #ShineBright
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  • Pais Argentina
  • Provincia/Estado Buenos Aires
  • Ciudad/Localidad Capital Federal
  • Tipo Discapacidad Motriz
  • Tipo Institucion Otro