Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

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Distrofia Muscular

Marcelo Roldán vive en Capital Federal. Hace aproximadamente 23 años que forma parte de la Asociación de Distrofia Muscular (ADM), donde está involucrado como parte de la comisión directiva. Hace teatro, da charlas motivacionales y conduce “Rodantes Rebeldes”, un programa radial sobre distrofia muscular, junto a su amigo Daniel Salvatierra.

 

 

Durante una entrevista para “La Vidriera”, Marcelo nos contó un poco sobre lo que es la distrofia muscular y su mirada sobre la discapacidad.

 

¿Qué es, para vos, la distrofia muscular?

La defino como alguien que vino a mi vida una vez y no se quiso ir más. Acá lo cito a Dani: "me debe amar porque no me deja nunca". Comparto eso.

 

La distrofia muscular es algo adquirido pero que no se da de la noche a la mañana sino que lleva muchos años.  Algunas son más severas y otras, como la que tengo yo, tienen que ver con la limitación del movimiento y algún que otro cuidado que tenés que tener. Igualmente, esto no es para todos de la misma manera, ya que todos luchamos con esto desde un determinado lugar y tiene que ver con cómo nos sentimos y con cómo queremos o elegimos vivir.

 

Entonces, todo ese período largo que pasa hasta que dejás de caminar lleva 20 años aproximadamente. Durante todo ese tiempo yo me fui adaptando, iba viendo y me enteraba de lo que se venía por las consultas al médico. Finalmente llegó el momento de aceptar, de incorporar todo lo que se venía dando, y de involucrarme en sectores donde hay personas que están a la par de uno. Esto último pasa porque te llegás a sentís desolado y cuando empezás a involucrarte podes decir: "no, no estoy tan solo". Y cuando te seguís involucrando más y más, es como que esa colina que vas subiendo en realidad no cuesta tanto. Se va subiendo pero mucho más relajado.

 

La distrofia es algo que siempre me acompaña. Esto es así, a tal punto que, a la mañana cuando piso con los pies en el suelo, rara vez me acuerdo de que tengo una distrofia y de que tengo una discapacidad. Es decir que ya es un modo de vida. Entonces, la verdad es que es algo que se incorpora. Por ejemplo, tengo una silla de bipedestación con la que me paro una vez al día para distender las piernas y la ayuda que yo necesito para hacer las cosas también la tengo incorporada. Se puede decir que es como un plan de vida. ¿Cuál es mi proyecto de vida? bueno, es este. Arrancó en un momento y consistió en tener que aceptar el tener un asistente que me ayude a sacar la ropa, o en aceptar que si no puedo levantar un vaso pesado pongo un sorbete, o en aceptar que si me despeinó el viento en la calle me paro y pido que me peinen. Es decir, aceptar cosas que quizás en otro momento ni pedía.

 

¿Cuál es la cuestión? cómo elegís vivir. Si elegís vivir con toda la furia y haciendo o dejando de hacer cosas porque no querés que te vean, entonces no. Yo, al contrario, elijo ir haciendo las cosas que me hacen bien y que tiene mucho que ver con la felicidad. ¿Qué es la felicidad? elegir cómo querés hacer tu vida ya sea con o sin distrofia.

 

 

 

Por María Clara García

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Más

Colabora en edición Sofía Rodríguez Galván

 


Article Tags: #discapacidad #Distrofias Musculares ##radio #motivación #ADM
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  • Pais Argentina
  • Provincia/Estado Buenos Aires
  • Ciudad/Localidad Capital Federal
  • Tipo Discapacidad Motriz
  • Tipo Institucion Otro