Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

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Mamá y luchadora- Sordoceguera

Carinna Ferreyra es mamá de Francesco, Acompañante Terapéutico y armó un emprendimiento personal CARIFE, Diseño & Marketing el cual le permite trabajar manejando mejor sus tiempos, sin descuidar a su hijo.

 

A continuación, nos contará acerca del apoyo y acompañamiento que le brinda a su hijo para que pueda encontrar herramientas más allá de su discapacidad.

 

Tomamos un fragmento del testimonio de Carinna publicado en la página web de la Fundación Iberoamericana Down21 con el fin de entender qué es la Sordoceguera y la Discapacidad Múltiple:

 

Francesco nació con síndrome de Down (SD) y cardiopatía congénita llamada tetralogía de Fallot, ya corregida, quedando una Insuficiencia Pulmonar Severa, producto de dicha correctiva. Cuando pudimos hacerle el examen auditivo, salió que no escuchaba del oído izquierdo y que del derecho tenía un resto auditivo, aunque bueno, se le pierden muchos sonidos. Luego de la separación paterna, le diagnosticaron autismo y TDAH.

 

Unos años después, lo operaron de cataratas en ambos ojos. Cuatro años más tarde, “Fran” tuvo un desprendimiento de retina en ambos ojos, quedando ciego en poco tiempo. Convirtiéndose así, en una persona sordociega (SC) con discapacidades múltiples (DM). La Sordoceguera combina dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva).

 

La sordoceguera es una discapacidad única, lo incorrecto es decir “ciego y sordo” o “no ve y no escucha” cuando vemos una persona con esas características, lo correcto es decir: es una “persona sordociega”.

 

Carinna nos comenta, desde su profesión y experiencia, que las mejores herramientas para abordar la discapacidad son el amor, la paciencia, creatividad y perseverancia. Además nos agrega: “con estas herramientas lo teórico se complementa muchísimo mejor porque necesitas tener verdadera vocación para trabajar con un niño, joven o adulto con 2 o más discapacidades”.

 

“Lo importante no es ver la discapacidad, sino ver a la persona más allá de su discapacidad”, dice nuestra entrevistada y además puntualiza que la familia cumple un rol muy importante ayudando a guiar a personas con discapacidad (PcD) para que se potencien más allá de ella y logren independencia y autonomía en la medida que puedan. Se trata de hacerlos mejorar según sus posibilidades a través del acompañamiento y la contención amorosa familiar.

 

A modo de resumen de nuestra nota, nos quedamos con estas palabras de Carinna: “Siempre digo que Francesco es mi Maestro Zen. Él me enseñó a vivir el día a día, a disfrutar de cada momento, que para el mañana aún hay tiempo, pero que es más valioso vivir el hoy”.

 

Por Mauricio Alarcón

Equipo de Prensa

Fundación Por Igual Mas

Colabora en la edición Sofía Rodríguez Galván


Article Tags: ##Discapacidad #Múltiple #Mamá #Francesco #Experiencia
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  • Pais Argentina
  • Provincia/Estado Buenos Aires
  • Ciudad/Localidad Capital
  • Tipo Discapacidad Múltiple
  • Tipo Institucion Otro