Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

Distonia generalizada idiopatica de origen familiar

A los 14 años, empece con una rigidez en mi pie derecho, luego se traslado esta rigidez a mi brazo derecho mano derecha, y muy poco al labio derecho. Me hicieron un sin numero de estudios, ninguno de ellos pudo determinar el porque de esta rigidez, a su vez los neurologos intentaron con bastante medicacion, en algunas ocasiones combinada, pero ninguna de estas medicinas o al combinarlas produjo el resultado esperado por ellos. A los 15, mejoro notablemente, que podia correr 5 K.m dia por medio, y andar en bicicleta aproximadamente el doble, fue en esa circustancia donde uno de mis medicos, decide quitarme la medicacion y que continue haciendo deporte. A menos de un mes de cumplir 17 años, tengo una gran recaida, la rigidez se intensifica del lado derecho, es a partir de ahi, donde tengo trastornos con mi equilibrio, se me compromete la diiccion, y  la rigidez se generaliza hacia el hemisferio izquierdo, generando una discapacidad. Nuevamente me realizan todo tipo de estudios, en diferentes centros del pais, y todos dan valores normales, es mas en 2015, me realice un estudio genetico, y tambien dio negativo. 

Por lo tanto y despues de varios años, con esta sintomatologia, he llegado a la conclucion que tengo sintomas asociados pero no vinculados a una distonia, dado que pese a la tension que poseo aun logro relajarme ya que alguien que tiene distonia dificilmente logre relajar el miembro en cuestion. A su vez tengo un diagnostico por aproximacion, ya que cuando empece con esta sintomatologia, me diagnosticaron diversas patologias neurologicas.

Esta rigidez, produce que si debo caminar largas distancias, subir peldaños imperiosamente necesite asistencia, del mismo modo para cortar mi comida, y bañarme. 

Lo curioso es que pese a la falta de equilibrio para caminar, lo tengo en una bicicleta y si quiero manejar tengo perfecta coordinacion con el acelerador, embrague, palanca de cambios, me cuesta doblar debido a mi tension.

 

Ahora estoy medicado, hago rehabilitacion, pinto y escribo. Es fundamental para lograr avances, que permanezca sin estres, angustias, ya que estos tipos de estados animicos me producen severas desmejoras.

 

Matias S. Alliè   



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  • Tipo Discapacidad Motriz