Creemos que el testimonio y la experiencia de quienes viven de cerca la discapacidad es sumamente valioso. Por eso, estamos creando entre todos este glosario social para construir un nuevo paradigma del significado de la discapacidad.

Síndrome de Moebius

Zoe, una sonrisa diferente

 

 


Por cuestiones de la vida llegué a conocer a una personita extraordinaria, de esas que cada día te enseñan a valorar hasta lo que nos parece insignificante, como puede ser la sonrisa o el llanto.


Zoe es una niña cordobesa de seis añitos que convive con el síndrome de Moebius. Tal vez, ella no pueda expresar facialmente cuando está contenta o triste, pero puedo asegurarles que las personas que la rodean entienden muy bien lo que quiere decir o necesita.


Su familia está compuesta por papá, mamá y su hermana Agostina, con quien se divierte mucho y pasa las horas por la tarde. Felizmente, realiza diversas actividades, entre ellas asiste a un centro educativo terapéutico, en la ciudad de Córdoba, llamado Mi lugar. Allí comparte parte del día disfrutando de lo que más le gusta, la música, los animales y sus compañeros.


Su mamá Iliana comparte con nosotros algunas pautas que debemos considerar en cuanto al cuidado de Zoe.


“En principio hay que tener mucho cuidado con la comida”, nos dice, “debemos controlar que no se ahogue y que no pase algún tipo de alimentos hacia las vías aéreas”.


“Como no parpadea tantas veces como nosotros, le colocamos lágrimas artificiales y protegemos sus ojitos con lentes de sol”.


“A Zoe le falta uno de sus brazos, es por eso que debemos controlar el muñón, su crecimiento y, si es necesario, operarlo en el caso de que se lastime”.
Si bien hay que tener algunos cuidados y atenciones especiales hacia estos niños, muchos pueden vivir de una manera feliz realizando actividades comunes según el grado del síndrome, dado que la capacidad intelectual rara vez se ve afectada.

 

 

Por Vanesa Navarro

Equipo de Prensa

Por Igual Más

Colabora en la corrección: Miriam Coronel

 


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